Sindrome di Down: celebriamo inclusione e diversità

La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down si celebra il 21 marzo di ogni anno, una data scelta in virtù della trisomia 21, caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nel patrimonio genetico delle persone affette, simbolicamente rappresentando la data 21/3. Questa giornata è stata istituita nel 2006 con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sui temi della disabilità e per promuovere diritti e inclusione per le persone con sindrome di Down, incoraggiando la società ad abbracciare la diversità e a garantire il rispetto e la dignità delle persone con questa condizione.

Quest'anno il tema della giornata è "Improve our support systems", una chiamata ai governi per migliorare i sistemi di supporto per la comunità.

Tutti, in certi momenti, hanno bisogno di un supporto sicuro. Anche le persone con sindrome di Down necessitano di aiuto per vivere pienamente e integrarsi nella comunità, così come le loro famiglie, che spesso fungono da pilastri per i familiari affetti. Il supporto rappresenta un diritto umano fondamentale, essenziale per garantire la fruizione di altri diritti. È quindi cruciale avere un diritto riconosciuto e concreto che risponda alle esigenze degli individui, assicurando loro scelta, controllo e dignità. Purtroppo, molte persone con sindrome di Down in tutto il mondo non ricevono l’assistenza necessaria: in molti Paesi, i sistemi di supporto non soddisfano le necessità delle persone con disabilità e delle loro famiglie, o, nei casi in cui esistono, non rispettano i diritti umani fondamentali. I governi devono impegnarsi a creare sistemi di supporto affinché le persone con disabilità possano essere realmente incluse nella comunità. Questo è il messaggio fondamentale che il tema del World Down Syndrome Day intende comunicare quest'anno alla popolazione globale.

In Italia, la sindrome di Down ha un'incidenza di circa 1 su 1.000 bambini, ma le persone con questa condizione possono vivere una vita piena e produttiva. Con il giusto supporto, molte di loro raggiungono alti livelli di autonomia e partecipazione attiva nella società. Tuttavia, è necessario un approccio educativo che favorisca la loro partecipazione e applichi strategie specifiche per affrontare le difficoltà comuni.

L'aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è aumentata considerevolmente negli ultimi decenni, grazie ai progressi nel campo della medicina e della riabilitazione. Oggi, molte di queste persone possono aspettarsi di vivere fino ai 60 anni e oltre, affrontando malformazioni o altre problematiche con un adeguato supporto. È essenziale che le famiglie, le istituzioni e la società nel suo insieme abbiano consapevolezza delle potenzialità delle persone con disabilità e lavorino insieme per creare opportunità di inclusione.

La campagna "No decision without us", lanciata dal CoorDown, sottolinea l'importanza di includere le persone con disabilità nei processi decisionali. È fondamentale per loro avere rappresentanza nei luoghi in cui si prendono decisioni che influiscono sulla loro vita, dall'autonomia personale all’inserimento sociale e lavorativo. L’inclusione non può essere un obiettivo fine a se stesso, ma deve essere parte di un cambiamento culturale profondo che riconosca il valore di ogni individuo.

Per raggiungere questo obbiettivo di inclusione è necessario migliorare l’educazione e l'integrazione delle persone con sindrome di Down nella vita scolastica e quotidiana. È importante utilizzare l’imitazione come strumento di apprendimento; garantire un ambiente rassicurante per gestire la frustrazione e strutturare strategie di interazione per limitare comportamenti disturbanti. La comunicazione deve essere adeguatamente supportata, con strumenti compatibili che facilitino l’espressione. Inoltre, è fondamentale adattare le richieste e fornire opportunità di scelta per migliorare la disponibilità delle persone a partecipare.

La giornata dell'21 marzo serve dunque come promemoria per tutti noi: è fondamentale riconoscere e valorizzare l’unicità di ciascun individuo, promuovendo una cultura di rispetto e comprensione reciproca. Attraverso eventi, donazioni e la condivisione di testimonianze, possiamo contribuire a costruire una società più inclusiva. Utilizzare linguaggio inclusivo, che enfatizzi la persona piuttosto che la disabilità, è il primo passo per promuovere un cambiamento positivo nella nostra percezione e nel nostro modo di interagire con le persone con sindrome di Down. In questo modo, possiamo contribuire attivamente a una società in cui ognuno abbia la possibilità di brillare.